메디칼타임즈=최선 기자최근 의학회들이 질병명 개명 효과를 두고 골머리를 앓고 있는 모습을 심심찮게 목격한다.작년은 정신분열병이 조현병으로 법적 병명을 개정한지 10년째되는 해였다. 간질도 2012년부터 뇌전증이란 새옷으로 갈아입었지만 당초 명칭 변경의 취지를 달성했는지는 미지수다.최근 대한뇌전증학회는 세계 뇌전증의 날을 기념해 인식개선 포럼을 개최, 뇌전증 명칭 개선 이후에도 지속되는 '사회적 낙인'에 대한 고민을 털어놨다.간질 용어가 가진 사회적 편견, 낙인 효과를 상쇄하기 위해 이를 '뇌전증'으로 개명했지만 긍정적인 효과는 일시적이었다는 게 학회의 판단.실제로 학회가 환자 및 가족을 대상으로 뇌전증 개명의 효과에 대한 설문을 진행한 결과 긍정적인 효과에도 불구하고 개명만으로는 낙인감을 줄이지 못한다는 의견이 나왔다.성인환자 365명 중 개명에 대해 아주 잘했다는 응답은 46.9%, 잘했다는 33.7%로 나왔지만 의미 없다는 의견도 19.4%에 달했다.학회 관계자는 "설문에서 환자 및 보호자는 단순히 뇌전증 개명 자체로서는 환자의 낙인감을 줄이지 못한다"며 "이에 뇌전증이 의미하는 병태생리를 함께 알리면서 뇌전증 개명을 홍보하는 것이 바람직할 것으로 보인다"고 말했다.조현병 환자들에 의한 각종 사건 발생이 지속된다는 점을 볼 때 정신분열증 용어 변경이 실제 대중들의 인식 개선이나 환자들의 치료 순응도에 기여했는지 여부도 미지수다.최근 만난 대한상부위장관·헬리코박터학회 관계자는 질병명을 두고 고민을 털어놨다. 일반적으로 '상부위장관'이라고 말해봤자 "그게 무슨 뜻이냐"는 반응이 주를 이룬다는 것.소화기학회라는 용어도 대중 친화적이지 못한 마당에 상부위장관이라는 용어는 대중들에게 멀어도 너무 멀다는 게 그의 판단이다.용어를 둘러싼 학회의 고민은 크게 두 가지다. 직관적이지 못한 질병명을 최대한 대중 친화적으로 바꾸는 것. 그리고 부정적 인식을 가진 용어를 버리고 다른 명칭으로 새 출발을 하겠다는 것이다.직관적이 못한 질병명을 친숙한 용어로 바꿔 환자들의 관심을 환기시키겠다는 취지에는 동감할 수 있지만 부정적 인식을 지우겠다고 추진되는 명칭 개정에는 동의할 수 없다.부정적인 낙인 효과를 상쇄하기 위한 임기응변식 명칭 개정으로 거둘 수 있는 효과는 일시적이고 지속되기도 어렵기 때문. 게다가 잦은 명칭 변경은 혼란만 가중시킬 수 있다. 의도는 십분 이해하지만 문학에서 사용되는 '낯설게 하기'처럼 친숙하고 일상적인 사물이나 관념을 낯설게 해 새로운 느낌이 들도록 표현하는 건 기법일 분 본질적인 해결책이 될 수 없다는 뜻이다.비슷한 이유로 최근 치매에 대한 용어 개정을 두고 관련 학회가 고심을 거듭하는 것으로 알고 있다. 명심해야 할 지점은 분명하다. 사회적 인식 개선을 위한 캠페인, 그리고 환자의 치료, 복약 순응도를 높이기 위한 구체적인 실행방안이 뒷받침되지 못한 명칭 개정은 말 그대로 땜질처방이라는 것. 환자를 사회의 구성원으로서 역할하도록 하는 것이 실질적인 인식 개선을 위한 최선의 치료다.

메디칼타임즈=최선 기자13일 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 공동으로 세계 뇌전증의 날을 기념해 프레스센터에서 인식개선 포럼을 개최했다.사회적 편견 개선을 위해 대한뇌전증학회가 간질을 뇌전증으로 개명한지 10년이 지났지만 부정적인 편견이 여전하다는 진단이 나왔다.국내 37만명의 환자 대다수가 편견을 우려, 병을 숨기고 있어 용어 개명으로는 인식 개선이 어렵다는 게 학회 측 판단. 학회는 국가 차원의 뇌전증 환자 관리 및 정부 차원의 뇌전증 인식 개선 사업 등을 해법으로 제시했다.13일 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 공동으로 세계 뇌전증의 날을 기념해 프레스센터에서 인식개선 포럼을 개최했다.뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 유발하는 뇌 질환으로 의식 소실, 발작, 행동 변화 등과 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 만성적, 반복적으로 나타난다.뇌전증학회는 질환에 대한 부정적 인식을 개선코자 2012년  뇌전증 선포식을 통해 용어를 간질에서 뇌전증으로 변경한 바 있다.문제는 개명 이후에도 사회적 인식 개선이 원활하지 않았다는 점.한국 뇌전증 환자의 낙인감을 발표한 이상암 교수(서울아산병원 신경과)는 "외국의 뇌전증 환자들과 우리나라 환자들이 걱정하는 것은 확실히 다르다"며 "우리나라 환자들은 경련 발작에 대해 특히 관심이 많은데 이는 (발작 시) 사회로부터 받는 차별이 외국과는 비교가 될 수 없을 정도로 크기 때문"이라고 지적했다.그는 "뇌전증 환자는 사보험 가입 차별이 특히 심하다"며 "취직을 희망해도 뇌전증 환자의 12%는 그 자리에서 거절을 당하고, 뇌전증이라는 병을 앓고 있지만 열심히 할 수 있다고 언급해도 60% 넘게 거절된다"고 말했다.이상암 교수(서울아산병원 신경과)그는 "이외에도 해고, 학업 부분이나 운전 등 여러가지 사회적 차별이 크다"며 "대부분의 환자들은 자신의 병을 숨기는 방법으로 편견과 부정적 인식에 대응하고 있다"고 설명했다.실제로 학회가 환자 및 가족을 대상으로 뇌전증 개명의 효과에 대한 설문을 진행한 결과 긍정적인 효과에도 불구하고 개명만으로는 낙인감을 줄이지 못한다는 의견이 나왔다.성인환자 365명 중 개명에 대해 아주 잘했다는 응답은 46.9%, 잘했다는 33.7%로 나왔지만 의미 없다는 의견도 19.4%에 달했다.이상암 교수는 "설문에서 환자 및 보호자는 단순히 뇌전증 개명 자체로서는 환자의 낙인감을 줄이지 못한다고 답했다"며 "이에 뇌전증이 의미하는 병태생리를 함께 알리면서 뇌전증 개명을 홍보하는 것이 바람직할 것으로 보인다"고 강조했다.올해 진행한 뇌전증 낙인감 설문조사에서도 정부 기관 등의 개입을 촉구하는 의견이 지배적이었다.뇌전증 낙인 극복을 위한 방안을 묻는 질문에 응답자 209명 중 38.8%는 뇌전증 유관기관의 적극적인 대국민 홍보를 꼽았다. 뇌전증 관리와 지원에 대한 정책 확대는 42.6%, 뇌전증에 대한 올바른 정보 제공은 36.8%, 사회적 관심을 위한 캠페인은 23.9%로 집계됐다.이 교수는 "사회적 차별로 인한 사회적 낙인감을 극복하기 위해 뇌전증 개명을 했지만 아직 병명에 대한 대중의 인지도가 낮고 뇌전증 환자의 낙인감이나 사회적 차별을 줄이지는 못했다"며 "뇌전증을 올바로 알리기 위한 범정부차원의 적극적인 홍보 및 교육이 필요하다"고 덧붙였다.참석자들도 국가 차원의 개입 당위성을 강조했다.김흥동 한국뇌전증협회장(세브란스병원 소아과)은 "WHO는 작년 뇌전증을 국가가 관리해야 될 중대한 질환으로 선포했다"며 "학회에서 이 사실을 각 보건 담당 부서에 알리고 국내에서도 이를 지켜달라고 촉구했다"고 말했다.그는 "우리나라에서도 뇌전증 환우들의 공감과 권익을 향상시키기 위한 법안이 지금 국회에 계류 중"이라며 "이 법안이 통과되지 않으면 뇌졸중 환자들의 건강권과 사회적인 편견과 권익은 지금 상태로 방치돼 앞으로 10년 20년을 그대로 지나갈 것"이라고 우려했다.그는 "세계 뇌전증의 날을 맞이해 뇌전증을 국가가 직접 관리하는 제도가 법안에서부터 시작해 실제 법과 제도로 만들어지기를 다시 한 번 촉구한다"며 "환자들뿐 아니라 환우 가족들까지 포함하면  150만명 정도가 뇌전증으로 고통받고 있어 개선이 절실하다"고 덧붙였다.뇌전증의 국내 역할을 발표한 최선아 이화의대 소아신경과 교수는 "연령별로 보면 20세 미만 즉 소아청소년의 신경계 질환 중에서는 뇌전증이 1위를 차지하고 있다"며 "통계청에서의 사망 원인 자료를 분석해 보았을 때 연령별 표준화 사망률은 인구 10만 명당 1.4명 정도로 추정된다"고 밝혔다.그는 "국내에 지정돼있는 희귀 난치성 뇌전증인 웨스트나 레녹스-가스토 증후군은 소아에서 주로 많이 발생하는데 매년 약 150명씩 등록되고 있다"며 "연간 인구 10만 명당 6명 정도 발생하고 있으며 1년 사망률은 한 25%, 의료비는 전체 희귀 질환 중 1위에 달해 정부 차원의 지원 확대가 필요하다"고 강조했다.

메디칼타임즈=이인복 기자 대한뇌전증학회가 2월 8일 세계뇌전증의날을 기념해 오는 10일까지 기념 주간 행사를 진행한다. 뇌전증학회는 우선 '하나되는 행복한 미래를 위하여'라는 슬로건으로 뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하기 위해 '환자를 위한 안내서'를 제작해 전국 70여개 병원에 배포했다. 또한 온라인 교육 컨텐츠를 제작해 학회 홈페이지를 통해 이를 공개했다. 이외에도 한국뇌전증협회와 함께 9일 오후 1시 2021 세계뇌전증의 날 기념 뇌전증 인식개선 포럼도 온라인(ZOOM)으로 개최한다. 이 자리에는 정세균 국무총리도 참석할 예정이다. 대한뇌전증학회 김기중 이사장은 "뇌전증 환자들이 더 이상 주위 사람들의 편견과 차별 때문에 더는 질병을 숨기고 살지 않고 고혈압, 당뇨병과 같이 적절한 치료를 받을 수 있도록 따뜻한 시선과 배려를 부탁한다"고 밝혔다.

메디칼타임즈=이인복 기자 강동경희대병원이 오는 2월 5일(월) 오후 3시부터 본관 지하 1층 강당(인산홀)에서 2018년 세계 뇌전증의 날을 기념해 건강강좌를 개최한다. 이날 강좌에서는 ▲뇌전증 바로 알기(신경과 신원철 교수) ▲뇌전증의 최신 치료(신경과 변정익 교수) ▲질의 응답을 통해 뇌전증 치료의 중요성을 다룰 예정이다. 뇌전증은 뇌의 비정상적인 뇌파로 인하여 발작이 반복적으로 나타나는 만성 신경질환으로 전 세계적으로 약 6500만명이 앓고 있다. 신원철 강동경희대병원 신경과 교수는 "뇌전증은 간헐적으로 발생하는 질환이기 때문에 의사가 직접 목격할 가능성은 높지 않아 환자의 설명에 의존할 수 밖에 없다"며 "이번 뇌전증 건강강좌를 통해 뇌전증 증상과 관련 상황 이해를 도와 환자 본인이 상태를 인지하고 말할 수 있기를 기대한다"고 말했다.